کس طرح Zika-Triggered Guillain-Barré سنڈروم آپ کی زندگی کو بھاڑ میں جاؤ

زکا وائرس ابھی تک نہیں چھوڑیں گے. مائیکروسافٹ اور اسکی جنسی طور پر منتقل کرنے کی صلاحیت کے علاوہ، اس ہفتے شائع کردہ ایک نئی رپورٹ لینسیٹ خبردار ہے کہ یہ گلیئن بارری سنڈروم کو بھی ٹرگر کر سکتا ہے - واضح " جی -آہ- کرن "- ایک غیر معمولی خرابی کا باعث بنتا ہے جہاں مدافعتی نظام اپنے اعصاب پر حملہ کرتا ہے، جس کے نتیجے میں مکمل جسم کی غفلت، کمزوری، اور بعض صورتوں میں، پیالینس. عام طور پر ناقابل اعتماد اثرات عام طور پر مستقل نہیں ہوتے ہیں، لیکن وصولی جب تک تک پہنچ سکتی ہے تین سال.

سائنسدانوں نے ابھی ابھی تک اثر انداز نہیں کیا ہے، لیکن جب تک ہم زکا کے پیچیدہ رازوں کو بے نقاب کرتے رہیں گے، ہم سب کچھ بہتر کر سکتے ہیں. اندرونی اس کی تباہ کن اثرات کے بارے میں مزید جاننے کے لۓ، صرف گزشتہ دن، اس کی بیٹی کی پیدائش کے بعد، گزشتہ سال خرابی کے خاتمے کے ساتھ سخت شدید لڑائی میں ڈین میڈ نام کا ایک سابق جی بی ایس مریض سے بات چیت کی.

زکا زدہ وائرس اور گیلین بیری کے درمیان مطالعہ مضبوط لنک ملتا ہے. یو ایس سی کے جے جنگ کی کیک اسکول آف میڈیسن کا وزن

- کیک میڈیکل آف یو سی سی (KeckMedUSC) مارچ 1، 2016

آپ کی پہلی علامات کیا تھیں؟

مئی کے اختتام کے قریب ایک بدھ کو، میں اٹھ گیا اور میرے بائیں پاؤں میں انگلیوں نے سویا. مجھے لگتا ہے کہ یہ بہت عجیب تھا. مجھے شاور میں مل گیا، اور جب میں باہر نکل گیا تو مجھے احساس ہوا کہ میرے بائیں پیروں میں انگلیوں کو اب بھی سو رہی تھی، اور میں نے سوچا تھا کہ یہ کس طرح نیند کی انگلیوں سے کام نہیں کرتا. اگلے دن، میں اپنے خاندان کے ڈاکٹر کو دیکھنے گیا تھا، اور اس وقت تک دونوں ہاتھوں پر پاؤں اور انگلیوں پر میرا انگلیوں نے گونگا محسوس کیا تھا.

لیکن آپ نہیں جانتے کہ یہ جی بی ایس تھا.

میرے خاندانی ڈاکٹر، جس نے مجھے بہت طویل عرصے سے جانا تھا، اس نے زور دیا کہ شاید کچھ بھی غلط نہیں. یہ ایک خوبصورت بیوقوف چیز ہے کہ: ایک 35 سالہ لڑکا آپ کے دفتر میں آ رہا ہے اور اس کے ہاتھ اور پاؤں کو بہت اچھی طرح محسوس نہیں کر سکتا اور آپ اسے کہہ رہے ہیں کہ وہ باہر نکل رہے ہیں کیونکہ وہ اپنے پہلے بچے کی توقع کررہا ہے؟ مجھے یقین نہیں ہے کہ وہ چیزیں مل کر چلیں.

انہوں نے خون کے ٹیسٹ کے ایک گروپ کو کرنے کے لئے اتفاق کیا. وٹامن بی کی کمی آپ کی انگلیوں میں کبھی غفلت کا سبب بن سکتی ہے، لیکن میرے معاملے میں یہ ممکن نہیں تھا. تو وہ ایک جمعرات کو تھا. اتوار کو، ہماری چھوٹی سی لڑکی پہنچی، جو بہت اچھا تھا. اس وقت تک مجھے پتہ تھا کہ واقعی کچھ غلط تھا. میں نے اپنے انگلیوں اور انگلیوں کو اپنے کور کی طرف بڑھنے کے لئے جاری رکھنا جاری رکھا تھا، تو میرے پیروں کو آگے بڑھیں اور اپنی بازوؤں کو آگے بڑھاؤ. میں کمزور ہو رہا تھا. چلنے سے تھوڑا زیادہ مشکل اور عجیب بن گیا تھا. میرا جسمانی طور پر ان تین یا چار دنوں میں کافی تبدیل کر رہا تھا. جب میں منگل کو ہسپتال سے گھر آیا تو، مجھے پتہ چلا کہ ہمارے پرانے گھر میں سیڑھیاں نیویگیشن کرنا مشکل تھیں.

علامات کیسے خراب ہوگئے ہیں؟

جمعرات کی صبح جب میں اٹھ گیا تو میں اس بات کا یقین نہیں کروں گا کہ میں اس کی سیڑھیوں کو نیچے اتار سکتا تھا، لیکن میں نے اس کی گاڑیوں کو اتارنے میں مدد کی، گاڑی میں داخل ہو جاؤ، اور میں نے خود کو ہسپتال پہنچا اور 300 یا 400 میٹر میٹر اسپتال میں داخل ہونے کے لئے طویل ہسپتال پارکنگ. میں اگلے آٹھ ہفتوں کے لئے، ہسپتال میں تھا، بحالی. میں گھر نہیں گیا تھا. لہذا علامات کے احساس کے ایک ہفتے کے اندر میں ایک ہسپتال میں تھا اور ایک ہفتے کے بعد میں مکمل طور پر ختم ہو گیا تھا. میں اب بھی بول سکتا تھا، لیکن میں اپنے ہاتھوں کو نہیں اٹھا سکا، میں نے اپنا سر نہیں بدل سکا، میں اپنے پیروں کی انگلیوں کو گھوم نہیں سکتا.

جی بی ایس کے علامات اکثر ٹرانسفر مائیلائٹس یا ایک سے زیادہ sclerosis کے ساتھ الجھن کر رہے ہیں. آپ کے ڈاکٹروں نے آخر میں آپ جی بی ایس کے ساتھ کیسے تشخیص کیا؟

میرے ہنگامی کمرے میں 20 گھنٹے میرے فون کے ساتھ ڈاکٹر کی ویب سائٹ پر جاننے کی کوشش کر رہی تھی سب سے نیا میرے ساتھ کیا غلط تھا. لہذا، اس وقت تک میں جانتا ہوں کہ میرے پاس کیا تھا. جب نیورولوجسٹ کمرے میں آیا تو میں نے اس سے کہا، "مدد، مجھے گیلین-بارری سنڈروم مل گیا ہے، یہ آپ کو پتہ لگانے کے لئے کچھ دنوں لگے گا لیکن ہمیں علاج کرنا چاہئے. ابھی. "نیورولوجسٹ اس نے اپنا راستہ نہیں دیکھا. یہ نایاب ہے، اور نیورولوجسٹسٹ کے طور پر، جب کوئی جی بی ایس ہونے سے پہلے ختم ہوجاتا ہے، تو آپ ان کے لئے تقریبا کچھ بھی نہیں کرسکتے.

وہ کیا پیشکش کرنے کے قابل تھے؟

ایم ایس کو حکومتی کرنے کے لئے وہ ایم آر آئی کے لئے چار دن انتظار کر رہے تھے. میرے گھر میں چار روزہ بیٹی تھی. میں گھر جانا چاہتا تھا. پھر جب نیورولوجسٹ نے بنیادی طور پر مجھ سے کہا، "اے، ڈان، آپ بہت خوبصورت ہو رہے ہیں لیکن آپ پارکنگ میں نہیں بنیں گے، گھر جانا آپ کے لئے کوئی اختیار نہیں ہے،" کہا، آپ کو کرنا ہوگا کچھ.

اس چیز کو آئی آئی وی جی (انترنیی مدافع گلوبلین) کہا جاتا ہے، جو ایک مضحکہ خیز قسم کی اینٹی بڈی ہے جو ہر کسی کے خون میں ہے جو وائرس سے لڑنے میں مدد ملتی ہے. ایسا لگتا ہے کہ کبھی کبھی گلیین بارری کے مریضوں کو مدد ملتی ہے، لیکن اکثر اور نہ ہی اکثر. وہ کبھی کبھی مریضوں کو IVIG دیتے ہیں، لیکن اگر یہ کام کرتا ہے تو وہ نہیں جانتے کیوں. میرا خیال ہے کہ فوری طور پر علاج کر رہا ہے، اگلے دو سالوں میں دوبارہ بحالی کے اسپتال میں خرچ کرنے سے روک دیا. میں نے وہاں صرف اگلے دو مہینے گزارے.

جی بی ایس کے اثرات مہینوں یا اس سے بھی سالوں تک پیش رفت سے واقف ہیں. تمہارا سب سے کم نقطہ کیا تھا؟

میری کم پوائنٹ ابھی تک بولی اور چیلنج اور نگل اور سانس لینے کی صلاحیت کے علاوہ مکمل پارلیمنٹ تھا. میں ایک گھنٹے میں ہر نصف کی نگرانی کر رہا تھا، لہذا میرے بستر پر ڈاکٹر بیٹھتا ہے، "ڈین، مجھے لگتا ہے کہ آپ کو ایک سانس لینے کے لۓ تیار ہونے کا وقت لگانا شروع ہوتا ہے،" لیکن میں اس کے لئے رضامند نہیں ہوں گی. Guillain-Barré مریضوں کے لئے دو علیحدہ گروہوں، ایک گروپ جس میں intubated ہے اور جو نہیں ہے، بہت مختلف بحالی کی trajectories ہے. اگرچہ وہ اس کے بارے میں بہت پریشان ہو رہے تھے، میں اب بھی کافی سانس لینے میں کامیاب رہا تھا کہ میں ان کو اکیلے چھوڑنے کے لئے کہہ سکتا ہوں. اور میں نے رضامندی پیش نہیں کی، جس میں نظر انداز صحیح انتخاب تھا لیکن اس وقت ایک آسان فیصلہ نہیں تھا.

میں نے اپنے خاندان کے ساتھ اس کے بارے میں بات کی تھی اور اس کے بارے میں بہت پریشان نہیں ہونا تھا، لیکن میں نے فیصلہ کیا تھا جب تک میں ڈاکٹر کو بتانے کے لئے نہیں کہہ سکتا تھا تو ہم انہیں بتانا جاری رکھیں گے. اس لمحے جب میری سانس لینے میں بہت برا تھا کہ میں ڈاکٹر کو اپنے آپ کو نہیں چھوڑ سکتا، پھر ہم بات چیت کو تبدیل کرنا پڑا.

تو آپ کو اس وقت کبھی نہیں ملا؟

ہم بہت ہی قریب تھے. سب سے سخت رات پر، میری بیوی اور پھر 11 دن کے بچے کا دورہ کرنے آیا تھا … یہ مشکل تھا کیونکہ میں نے اس مرحلے پر اسے نہیں پکڑ سکا، اپنے ہاتھوں یا ہاتھوں کو نہیں اٹھا سکا. میں کمزور تھا. اس وقت تک بات چیت مکمل طور پر تھا اس سے سال لگنے والا ہے، لیکن کچھ نقطہ نظر آپ کو اپنے آپ کے کچھ نسخے میں واپس لے جائیں گے.

لیکن مندرجہ ذیل دن، مجھے 15 یا 16 دن کا اندازہ لگایا گیا، میں نے مضبوط ہونا شروع کر دیا. لہذا میں اپنے سر کو تبدیل کر سکتا تھا، میری سانس لینے میں مستحکم ہونے لگے، میں تھوڑا سا بستر میں منتقل کرنے کے قابل تھا، جو عجیب ہے کیونکہ اس چیز کی طرح آواز نہیں، سنگ میل ہے لیکن یہ بہت بڑا ہے.

ایک بار جب آپ اپنی طاقت حاصل کرنے کے بعد شروع ہوچکے ہیں، جیسے بحالی کا عمل کیا تھا؟

ہم نے اس فیصلے کو مناسب طریقے سے سہولت اور دوبارہ بحالی کے ہسپتال میں لے جانے کا فیصلہ کیا. اس وقت میں نے اپنے تمام وقت لفظی، کام کرنے، فزیو-مریض تھراپی کو لفظی طور پر خرچ کرنے کا آغاز کیا. زیادہ سے زیادہ لوگ ایک گھنٹہ ایک گھنٹے میں دو گھنٹے خرچ کرے گا. میں ایک تھا 14 گھنٹے ورزش شیڈول سات ہفتوں کے لئے.

وصولی کا دورہ کس طرح کام کرنے کی صلاحیت کے ساتھ مداخلت کرتا تھا؟

میں اپنے آجر سے غیر یقینی چھٹکارا پر تھا. میں نے اپنے سبھی چھٹیوں کا وقت استعمال کیا، ظاہر ہے، سب سے پہلے. اور پھر ان کی ملازمت انشورنس پروگرام تھی جہاں آپ کسی خاص گروپ یا کسی چیز کو چھوڑنے کے لۓ رکھے جاتے ہیں. اور یہ پروگرام آپ کی تناسب میں سے نصف سے زائد رقم ادا کرتا ہے، لیکن یہ یقینی طور سے مدد ملی ہے.

کیا آپ کو لگتا ہے کہ آپ کو بھیجا جائے گا کہ جلدی اس انتہائی مشق رجمنٹ کے لئے نہیں تھا؟

کام واقعی فرق کرتا ہے. اس نے میرے جسمانی طور پر اس بات کا یقین کیا. میں ہر روز مضبوط ہو رہا تھا. اس قسم کی GBS کی اوسط وصولی دو سال سے زیادہ ہو گی. میں تقریبا 11، 12 ہفتوں کے بعد کام کرنے گیا تھا.

یہ ایک بہت خراب چیز ہوسکتی ہے، اگر یہ زکا وائرس کے ساتھ انفیکشن کا ایک بڑا اثر بن جاتا ہے.

کوئی بھی ایسا نہیں کرنے کا انتخاب کرتا ہے جو گلیلین بارری کے نتیجے میں ہے. یہ معاملہ نہیں ہے. یہ کسی کے ساتھ ہو سکتا ہے، اس بات کی کوئی بات نہیں کہ آپ کون ہیں. یہ ایک ٹن وقت اور پیسہ اور توانائی کو لوگوں کے ایک کمیونٹی سے لے جاتا ہے تاکہ اسے بہتر بنانے کے لۓ کسی کو حاصل کرسک سکے. اور یہاں تک کہ جب وہ اس پوزیشن میں ہیں، سب کو بہتر نہیں ہوگا.

جیسا کہ یہ ختم ہو گیا، قسمت اور مشکل کام، حالات، اور لوگوں کی ایک ٹن کی مدد سے، پیشہ ورانہ اور خاندان اور دوستوں میں شامل، میں نے لفظی طور پر گلیین بارری کی تیز رفتار وصولی میں سے ایک ریکارڈ کیا. میں کام سے پہلے 5 کلومیٹر دور سے بھاگ گیا اور مجھے اب بھی اسپتال کے بستر میں ہونا چاہئے.