کیا سر ٹم برنرز- لی حق ہے؟ کیا کلینکیکل ریسرچ ڈیٹا مفت ہونا چاہئے؟

انٹرنیٹ ٹائمز اور اوپن ڈیٹا انسٹی ٹیوٹ کے شریک بانی سر ٹم برنرز لی، سب کو چاہتا ہے کہ انٹرنیٹ کے ڈیٹا تک رسائی حاصل ہو. اب وہ حکومتوں سے مطالبہ کرتا ہے کہ عوام کو کلینیکل ڈیٹا کھولنے کے لۓ طبی برادری کو اس کے ساتھ کچھ اچھا کرنے کا موقع فراہم کرنا.

کل بلومبربر کے لندن کے دفاتر میں خطاب کرتے ہوئے، برنرس-لی نے آن لائن بل آف رائٹس آف رائٹس کی تخلیق کے لئے کہا کہ تمام افراد بادل سے ان کی ذاتی معلومات تک رسائی حاصل کریں اور ہر کسی کو سینسر شپ کے خوف کے بغیر آزادانہ طور پر ڈیٹا کا اشتراک کرنے کا حق دے. برومرز لی نے بلومبرگ میں کہا کہ "خود کو خود انٹرنیٹ سے سنسر نہیں ہونا چاہئے، جب تک کہ ایسا کچھ نہیں ہے جو بین الاقوامی سطح پر غیر قانونی سمجھا جاتا ہے." "ایسے ملک میں کاروبار چلانا آسان ہے جہاں کھلی ڈیٹا موجود ہے."

ریاستہائے متحدہ میں، سائنسی ڈیٹا تک کھلی رسائی پیچیدہ ہے. اوبامہ انتظامیہ نے وفاقی طور پر مالیاتی اداروں سے متعلق اعداد و شمار سے زیادہ ڈیٹا تک رسائی حاصل کی ہے، انھوں نے ایجنسیوں پر امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن اور بیماریوں کے کنٹرول اور روک تھام کے لئے اداروں پر دباؤ ڈالنے کا مطالبہ کیا ہے. امریکی نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ 2008 سے ان کی تحقیقاتی اعداد و شمار کو ایک سال اشاعت کے اندر عوام کے لئے دستیاب ہونے کی ضرورت ہوتی ہے، اور 2013 میں، وائٹ ہاؤس نے ایک ایسی پالیسی کا اعلان کیا جو تحقیق کے لئے وفاقی فنڈز کا استعمال کرتے ہوئے تمام ایجنسیوں کی ضرورت ہے.

حالانکہ حکومت تمام کلینک کے اعداد و شمار کی رہائی کے لۓ کام کر رہی ہے، کھلے رسائی سائنسی جرنلز کی تعداد میں اضافہ ہوا ہے. PLOS اور SpringerOpen کی طرح سائنس پبلشرز کو ان کے کھلے رسائی کے نقطہ نظر کی طرف سے بیان کیا جاتا ہے. PLOS ویب سائٹ وسیع پیمانے پر وسیع پیمانے پر وسیع پیمانے پر ڈیٹا تک رسائی حاصل کرنے کے لئے بحث کرتی ہے:

ڈیٹا کی دستیابی کو سائنسی تحقیق سے باہر، بکس کے لئے ایک بہتر 'بین کے بہتر' فراہم کرنے والی تحقیقات کی سہولیات کی نقل، سہولت، تجزیہ، نیا تجزیہ، تشریح، یا شامل کرنے کی اجازت دیتا ہے، جس میں سے زیادہ تر عوامی یا غیر منافع بخش ذرائع سے فنڈز فراہم کیے جاتے ہیں..

کھلی رسائی کے ساتھ، امید یہ ہے کہ زیادہ سے زیادہ لوگوں کے لئے مفید اعداد و شمار دستیاب ہے کون جانتا ہے اس کے ساتھ کیا کرنا ہے صرف مددگار ثابت ہوسکتا ہے. گوگل شریک بانی سرجیے برن کو کھلی رسائی کا ایک اور چیمپئن، جو پارکنسنسن کی بیماری سے تشخیص کیا گیا ہے، نے 23 ملین میگا میٹر پارکنسن کی بیماری جینیاتی انشورنس میں $ 4 ملین ڈال دیا ہے. یہ ڈیٹا بیس جینیاتی معلومات جمع کرتا ہے جو ہزاروں افراد سے مرض کے ساتھ آزادانہ طور پر مشترکہ طور پر شریک ہوتا ہے، جو برن کی طرح، جو امید کرتا ہے کہ ان کی جان بچانے میں مدد ملتی ہے.

برنرس لی نے کہا کہ "کلینیکل اعداد و شمار کو ڈیفالٹ کی طرف سے تحقیق کے لئے دستیاب ہونا چاہئے". "یہ ایک قیمتی چیز ہے، طبی برادری اس قدر قیمتی چیزیں کر سکتا ہے."